{"id":10875,"date":"2011-07-05T12:00:00","date_gmt":"2011-07-05T10:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.digicult.it\/digimag\/issue-066\/me-myself-and-twenty-three-science-and-narcissism-2-0\/"},"modified":"2020-11-02T17:08:25","modified_gmt":"2020-11-02T16:08:25","slug":"me-myself-and-twenty-three-science-and-narcissism-2-0","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/digicult.it\/it\/digimag\/issue-066\/me-myself-and-twenty-three-science-and-narcissism-2-0\/","title":{"rendered":"Io, Me E Ventitre. La Scienza E Il Narcisismo 2.0"},"content":{"rendered":"<span class=\"cb-itemprop\" itemprop=\"reviewBody\">La prima volta che ho sentito parlare di <strong>23andMe<\/strong> \u00e8 stato in un articolo di qualche anno fa su <em>\u201c<\/em>Internazionale<em>\u201d<\/em>. Fondata da <strong>Anne Wojcicki<\/strong>, moglie di <strong>Sergei Brin<\/strong> che, per chi non lo sapesse, \u00e8 uno dei boss di <strong>Google<\/strong>, e uno dei principali investitori del progetto, la compagnia si occupa di fornire una serie di dati e statistiche riguardo al proprio genoma a chi \u00e8 cos\u00ec gentile da mandargli uno sputo in provetta.<\/p>\n<p>Ai tempi dell&#8217;articolo in questione farsi leggere la saliva da <strong>23andMe<\/strong> costava un migliaio di dollari e la gente organizzava collette online per scoprire i segreti delle proprie eliche. Adesso il prezzo \u00e8 stato abbattuto a 399$ ed arriva fino a 99$, se con il kit ti abboni anche al <em>Personal Genome Service, <\/em>un servizio di <em>update<\/em> aggiuntivo, per un anno.<\/p>\n<p>Non \u00e8 solo la <strong>23andMe<\/strong> ad offrire questo tipo di servizi, anche se ovviamente il legame con <strong>Google<\/strong> le d\u00e0 una visibilit\u00e0 e dei mezzi indiscutibilmente pi\u00f9 efficaci rispetto alle proprie concorrenti. Concentrata principalmente in USA, la <strong>genomica di consumo<\/strong> \u00e8 un mercato emergente nel quale sempre pi\u00f9 gente sta decidendo di investire. Inizialmente per pochi, questo campo si sta espandendo grazie sia all&#8217;<em>appeal<\/em> del prodotto in s\u00e9, parecchia gente vuole conoscere la propria suscettibilit\u00e0 a certe malattie, o trovare parenti lontani, che all&#8217;efficiente promozione su Internet, medium che ne ha ispirato le tecniche di <em>crowd-sourcing<\/em>.<\/p>\n<p>\u00c8 proprio grazie alla trasformazione del cliente in un donatore spontaneo di informazioni simile all&#8217;user di Google che, come spesso discusso, genera valore gratis per la compagnia, che le aziende private sono riuscite a trovare una certa legittimit\u00e0 anche in ambienti scientifici, portando metodi di raccolta dati che possono accelerare notevolmente i progressi della ricerca.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-02.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-38831\" src=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-02.png\" alt=\"numero66_ Me Myself 02\" width=\"680\" height=\"496\" srcset=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-02.png 680w, https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-02-300x218.png 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 680px) 100vw, 680px\" \/><\/a><\/p>\n<p>Gi\u00e0 a vederlo si capisce subito che il sito di <strong>23andMe<\/strong> \u00e8 disegnato per trasmettere una certa sicurezza scientifica, sfondo bianco con dettagli in verde ospedaliero, oltre a presentarsi come un intuitivo e divertente strumento del <em>web 2.0<\/em>, con le icone colorate, gli eleganti font arrotondati ecc. Se poi si aggiungono lo slogan <em>\u201cgenetics just got personal\u201d, <\/em>scritto in minuscole, e lo <em>stream<\/em> dei <em>tweet<\/em> <em>embeddato<\/em> nella homepage, diventa proprio chiaro che l&#8217;entusiasmo 2.0 da Silicon Valley impregna tutta l&#8217;operazione.<\/p>\n<p>Ad ogni modo, dopo aver letto il primo articolo su <em>\u201c<\/em>Internazionale\u201d, mi ero pi\u00f9 o meno scordato di <strong>23andMe<\/strong>. Nel gennaio 2011, per\u00f2, alla conferenza della &#8220;<strong>Media, Communication and Cultural Studies Association&#8221;<\/strong> a Salford, mi sono imbattuto nella presentazione di <strong>Kate O&#8217;Riordan<\/strong>, ricercatrice del <strong>CESAGen <\/strong><a class=\"testo_iframebold\" href=\"http:\/\/www.genomicsnetwork.ac.uk\/cesagen\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">(http:\/\/www.genomicsnetwork.ac.uk\/cesagen\/),<\/a> che ha parlato della convergenza della genomica di consumo con il linguaggio del <em>web 2.0<\/em>.<\/p>\n<p>In quell&#8217;occasione la O&#8217;Riordan, che nel suo libro <strong><em>The Genome Incorporated: Constructing Biodigital Identity<\/em><\/strong> analizza la penetrazione degli studi sul genoma nei media e nella societ\u00e0, aveva spiegato come i nuovi media siano diventati uno strumento chiave non solo nella popolarizzazione della ricerca, ma ne abbiano alterato strutturalmente certe dinamiche.<\/p>\n<p>Visto quanto sono calati i prezzi negli ultimi anni, \u00e8 inevitabile immaginare un futuro prossimo in cui la scansione dei geni sar\u00e0 gratuita o quasi, con <em>widget<\/em> e <em>app<\/em> personalizzate da inserire nei propri blog o su Facebook per condividere i propri profili biologici. Vengono anche in mente scenari distopici da fantascienza, societ\u00e0 eugenetiche dove ci vuole il pedigree genomico per trovare lavoro. Per come stanno le cose al momento si tratta di scenari improbabili e di esagerazioni sensazionalistiche, ma tenere d&#8217;occhio il campo sar\u00e0 senz&#8217;altro importante negli anni che verranno.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-03.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-38832\" src=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-03.png\" alt=\"numero66_ Me Myself 03\" width=\"680\" height=\"496\" srcset=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-03.png 680w, https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-03-300x218.png 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 680px) 100vw, 680px\" \/><\/a><\/p>\n<p>Per capire un po&#8217; meglio quali siano le implicazioni sociali positive e negative di una sempre maggior implementazione della genomica di consumo nella nostra vita quotidiana, ho fatto qualche domanda alla O&#8217;Riordan.<\/p>\n<p><strong>Nicola Bozzi: <\/strong>Ci potrebbe spiegare come ha iniziato ad occuparsi dell&#8217;argomento del suo libro, <em>The Genome Incorporated <\/em>? Che tipo di ricerca svolge al <strong>CESAGen<\/strong>, e come?<\/p>\n<p><strong>Kate O&#8217;Riordan: <\/strong>Al <strong>CESAGen<\/strong> ho lavorato sul coinvolgimento pubblico e sulla cultura mediatica di geni, genomica e clonazione, con un team di ricercatori composto da Maureen McNeil, Joan Haran and Jenny Kitzinger. Dal 2004 stiamo seguendo questi ambiti sui media, intervistando scienziati e giornalisti e parlando con soggetti diversi tramite<em> focus group<\/em>, eventi e mostre, aiutandoci anche con un progetto di ricerca su <strong>Mass Observation <\/strong><a class=\"testo_iframebold\" href=\"http:\/\/www.openwear.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">http:\/\/www.massobs.org.uk\/index.htm<\/a>. Quando abbiamo scritto la prima parte della ricerca ci siamo focalizzati sulla clonazione umana; in parte perch\u00e9, nel Regno Unito, da fantascienza \u00e8 diventata una pratica, ed era quindi un aspetto chiave.<\/p>\n<p>Il libro \u00e8 nato perch\u00e9 avevo tantissimo materiale ed ero stata immersa nell&#8217;ambiente e negli aspetti sociali della genomica per un bel po&#8217;. L&#8217;idea era che i media sono un canale centrale attraverso cui questa viene incorporata nella vita di tutti i giorni, e poi mi sembrava che, nella letteratura relativa, ci fosse un grosso vuoto tra la sua discussione come scienza ed il suo assorbimento nel quotidiano. Da una parte era vista ancora come una tecnoscienza incomprensibile, dall&#8217;altra stava diventando di routine.<\/p>\n<p>Sia sui mass media che nel mondo accademico il <em>Progetto Genoma Umano<\/em> \u00e8 stato descritto come questa meraviglia del mondo moderno, una cosa trascendentale. Allo stesso tempo per\u00f2 la banale realt\u00e0 dei test genomici veniva discussa dai politici ed appariva nei <em>reality show<\/em>, quindi lo scarto tra meraviglia della scienza e uomo comune sembrava crescere. Il libro \u00e8 stato un tentativo di provare a comunicare questo tipo di contraddizioni e di provare a capire cosa stava succedendo in questa nuova interfaccia per consumatori della genomica, attraverso una serie di casi studio mediatici.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-04.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-38833\" src=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-04.png\" alt=\"numero66_ Me Myself 04\" width=\"680\" height=\"496\" srcset=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-04.png 680w, https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-04-300x218.png 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 680px) 100vw, 680px\" \/><\/a><\/p>\n<p><strong>Nicola Bozzi: <\/strong>Come si \u00e8 sviluppato il capitolo sulla genomica di consumo?<\/p>\n<p><strong>Kate O&#8217;Riordan: <\/strong>La genomica di consumo stava iniziando a decollare mentre scrivevo il libro. Aveva appena fatto la sua comparsa nei <em>reality show<\/em> nel Regno Unito e questo aveva creato delle controversie e portato una certa visibilit\u00e0 pubblica ad alcuni attori chiave. La <strong>Human Genetics Commission<\/strong> stava finalizzando nuovi interventi normativi nel campo, cosa di cui si parlava da tempo. Nuove compagnie come <strong>23andMe<\/strong>, <strong><a class=\"testo_iframebold\" href=\"http:\/\/www.navigenics.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Navigenics<\/a><\/strong> e <strong><a class=\"testo_iframebold\" href=\"http:\/\/www.decodeme.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">DeCodeMe<\/a><\/strong> sembravano aprire i battenti regolarmente e si stava aprendo un intero filone giornalistico su salute e tecnologia, con storie di giornalisti o personaggi pubblici che si facevano test e paragonavano i risultati.<\/p>\n<p><strong>Nicola Bozzi: <\/strong>Quant&#8217;\u00e8 davvero diffusa la genomica di consumo oggi?<\/p>\n<p><strong>Kate O&#8217;Riordan: <\/strong>Se ne parla pi\u00f9 di quanto la si utilizzi, ed in Europa ancora meno che in USA. Per certi versi questo \u00e8 un classico momento alla <em>new media<\/em>, con onde di pubblicit\u00e0 generate dalle <em>start-up<\/em> che creano una visibilit\u00e0 significativa, la quale a sua volta suggerisce l&#8217;idea che l&#8217;onda sia da cavalcare, per restare sulla metafora del surf. Il problema \u00e8 quanti lo faranno e cosa sar\u00e0 rimasto quando la copertura mediatica inizier\u00e0 a scemare. Nel caso della genomica di consumo i principali attori coinvolti fanno parte di una piccola tecnocrazia di <em>\u00e9lite<\/em>, ma il fatto che qualcosa sia iniziato nonostante la recessione globale indica che il settore continuer\u00e0 ad espandersi.<\/p>\n<p>Una delle compagnie pi\u00f9 visibile nel campo, la <strong>23andMe<\/strong>, ha recentemente annunciato che ha 100.000 genomi nel suo database ed il <span class=\"Stile1\"><em>Personal Genome Project<\/em><\/span><span lang=\"zxx\"><a class=\"testo_iframebold\" href=\"http:\/\/www.personalgenomes.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">(http:\/\/www.personalgenomes.org<\/a><\/span>), un altro progetto non commerciale, accademico ed <em>open source<\/em>, mira a coinvolgere altre 100.000 persone. Se si guarda ad aree pi\u00f9 specializzate come i test di ereditariet\u00e0, dove c&#8217;\u00e8 stato un aumento costante per diversi anni grazie ai test dei consumatori, si trovano cifre molto pi\u00f9 significative. Su scala globale i numeri sono piccoli, ma il mercato sta emergendo e quasi tutte le compagnie pi\u00f9 importanti sono concentrate negli USA, a parte l&#8217;islandese <strong>DeCode<\/strong>.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-05.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-38834\" src=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-05.png\" alt=\"numero66_ Me Myself 05\" width=\"680\" height=\"496\" srcset=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-05.png 680w, https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-05-300x218.png 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 680px) 100vw, 680px\" \/><\/a><\/p>\n<p><strong> Nicola Bozzi: <\/strong>La sua presentazione alla conferenza della <strong>MECCSA<\/strong> si concentrava sulla convergenza del campo con il linguaggio del <em>web 2.0<\/em>. Potrebbe spiegarci cosa intende e come questo succeda?<\/p>\n<p><strong>Kate O&#8217;Riordan: <\/strong>Il <em>web<\/em> \u00e8 una piattaforma convergente nel senso che ci passa attraverso quasi tutto: TV, radio, film, conversazioni interpersonali, e un sacco di dati. La genetica di consumo \u00e8 parte di questa convergenza e gran parte di essa al momento sta nell&#8217;arruolare un&#8217;<em>\u00e9lite<\/em> tecnicamente avanzata che pu\u00f2 promuovere il prodotto ed aiutare a testare la sua commerciabilit\u00e0 e la sua fattibilit\u00e0 come strumento di ricerca biomedica.<\/p>\n<p>Io mi sono concentrata su <strong>23andMe<\/strong> perch\u00e9 loro sono un attore chiave in questa area, oltre che un nodo di convergenza. Sono una <em>start-up<\/em> della Silicon Valley, ci stanno in mezzo alla cultura informatica. Consegnano su Internet, anche se ovviamente hanno un ufficio e gente che ci lavora. Mandano i campioni ad un laboratorio ed hanno un sacco di mansioni materiali, ma sono anche decisamente focalizzati sui nuovi media. Come consumatore, accesso ed interazione sono tutti online.<\/p>\n<p>La compagnia chiede ai clienti di condividere informazioni genomiche online con altri clienti e li incoraggia a formare gruppi di interesse e creare link genetici. L&#8217;informazione genomica si presenta attraverso un <em>browser<\/em>, usa il <em>blog<\/em> come mezzo principale di comunicazione, e l&#8217;unico manifesto pubblicitario sta nella Silicon Valley. La compagnia \u00e8 quindi decisamente parte della cultura del lavoro informatica ed i clienti rilasciano le proprie informazioni genomiche sia all&#8217;interno della comunit\u00e0 online di <strong>23andMe<\/strong> che su <em>forum<\/em> pi\u00f9 pubblicamente accessibili.<\/p>\n<p>Una delle sfide di questa forma di circolazione \u00e8 che nel nome della convergenza alcuni cambiamenti significativi vengono oscurati. Il web viene di solito definito come uno strumento partecipativo, interattivo, che d\u00e0 potere. La genomica invece ha una storia diversa ed al suo interno sono state spesso sollevate questioni riguardo al consenso, alla completezza di informazione e preoccupazioni circa il modo in cui i dati possono essere utilizzati per intervenire nella definizione di chi o cosa costituisca l&#8217;essere umano. Il problema con <strong>Facebook<\/strong> ed il riflesso di caricare tutto online \u00e8 che tutte queste preoccupazioni vengono oscurate dall&#8217;eccitazione del <em>web 2.0<\/em>.<\/p>\n<p>La convergenza in questo caso \u00e8 una sorta di <em>re-branding<\/em>, dove i problemi associati alla biotecnologia sono in gran parte cancellati dal linguaggio di democrazia e individualismo associato invece ai nuovi media. In questa transizione la materialit\u00e0 dell&#8217;<em>upload<\/em>, il fatto che si tratti di tessuti corporei e quindi di un tipo diverso di media, sembra andare perduto.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-06.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-38835\" src=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-06.png\" alt=\"numero66_ Me Myself 06\" width=\"680\" height=\"496\" srcset=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-06.png 680w, https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-06-300x218.png 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 680px) 100vw, 680px\" \/><\/a><\/p>\n<p><strong>Nicola Bozzi: <\/strong>La retorica del <em>2.0<\/em> \u00e8 molto popolare online, e spesso viene usata per estrarre valore da una comunit\u00e0 di consumatori che lavorano gratis per migliorare il servizio. Che cosa ci guadagna il consumatore che si fa analizzare il genoma? \u00c8 un accordo onesto o no?<\/p>\n<p><strong>Kate O&#8217;Riordan: <\/strong>Questa \u00e8 una domanda interessante ed \u00e8 stata discussa in diversi contesti. Politici, scienziati, bioetici, industriali, giornalisti ed accademici si sono tutti chiesti se la genomica di consumo sia una truffa, se sia dannosa, o se abbia alcuna rilevanza medica. Ho gi\u00e0 menzionato il filone dei giornalisti o delle altre figure mediatiche che si sono messe a comparare i risultati di diverse compagnie, criticando tra l&#8217;altro la divergenza dei risultati. Il fatto che diverse compagnie diano informazioni diverse \u00e8 stato usato per mettere in dubbio questa industria emergente, cos\u00ec che alcune stanno provando a creare una sorta di standardizzazione. Questo non \u00e8 tanto indice di frode, quanto della quantit\u00e0 di dati coinvolti e della difficolt\u00e0 di dar loro un senso. I risultati dipendono dai chip usati per processare le informazioni e dai database con cui si comparano.<\/p>\n<p>In un certo senso c&#8217;\u00e8 un&#8217;estrazione, come implichi nella tua domanda. Il valore genomico viene estratto dagli individui e quello che viene preso ha molto pi\u00f9 valore per la compagnia che lo estrae di quanto non ne abbia per l&#8217;individuo. C&#8217;\u00e8 uno squilibrio in questo. <strong>23andMe<\/strong> \u00e8 abbastanza aperta circa questa relazione e chiede ai propri clienti di unirsi ad una rivoluzione di ricerca che promette beni scientifici pubblici nel futuro, piuttosto che un ritorno immediato. Il loro scopo \u00e8 di togliere la ricerca genomica dalle mani del circuito altamente regolato degli studi scientifici e portarla nel regno del <em>crowd-sourcing<\/em>. Questo potrebbe avere risultati nello sviluppo di medicinali. Ipoteticamente si tratta di medicine del futuro, o di altri interventi biomedici, che probabilmente saranno rivenduti alla stessa <em>\u00e9lite<\/em> che adesso sta generando i dati.<\/p>\n<p>Le scansioni del genoma non hanno un valore diagnostico particolarmente utile. Ironicamente pu\u00f2 convenire maggiormente partecipare alla scansione se non si cercano informazioni mediche rilevanti. Quelli che ci guadagnano sono quelli che ci sono dentro perch\u00e9 hanno un generale interesse per la genomica, per lo sviluppo della ricerca, o che stanno testando i metodi per i propri laboratori. Oppure quelli che vogliono dimostrare il proprio status di individui tecnicamente avanzati. Quelli che scrivono libri o rubriche di tecnologia trovano un argomento decisamente produttivo, ma se vuoi sapere qualcosa sulla tua salute \u00e8 meglio se vai dal dottore.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-07.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-38836\" src=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-07.png\" alt=\"numero66_ Me Myself 07\" width=\"680\" height=\"496\" srcset=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-07.png 680w, https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-07-300x218.png 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 680px) 100vw, 680px\" \/><\/a><\/p>\n<p><strong>Nicola Bozzi: <\/strong>Qual \u00e8 la relazione tra l&#8217;area commerciale della genomica di consumo e la comunit\u00e0 scientifica?<\/p>\n<p><strong>Kate O&#8217;Riordan: <\/strong>La comunit\u00e0 scientifica e le aree commerciali di scienza e tecnologia sono mischiate tra loro. Questo \u00e8 vero ovunque. C&#8217;\u00e8 stato senz&#8217;altro dell&#8217;antagonismo tra professionisti della medicina e compagnie di genomica di consumo, che lottano nel definire una nuova politica dove la questione \u00e8 chi riuscir\u00e0 a controllare il significato dell&#8217;informazione genomica. Ad esempio, la <strong>British Society for Human Genomics<\/strong>,in gran parte costituita da genetisti clinici, ha messo in guardia dai pericoli della genomica di consumo nelle sue riunioni e si \u00e8 mossa contro la <strong>Genetic Health<\/strong>, una compagnia privata del Regno Unito attiva nel campo.<\/p>\n<p>Allo stesso tempo, per\u00f2, le compagnie di genomica di consumo coinvolgono diversi ricercatori ed i test avvengono in laboratori registrati. <strong>DeCodeMe<\/strong> \u00e8 un buon esempio di completa integrazione di queste due aree: anche se tecnicamente in bancarotta, la compagnia opera ancora. La commistione tra comunit\u00e0 scientifica ed intento commerciale \u00e8 chiarissimo in questo caso, dal momento che questa compagnia di genomica di consumo emerge direttamente dal database del settore sanitario islandese. La mercificazione di questo database \u00e8 un processo sul quale <strong>Hilary Rose<\/strong> ha scritto in un rapporto per la <strong>Welcome Trust<\/strong> del Regno Unito del 2000 <a class=\"testo_iframebold\" href=\"http:\/\/www.wellcome.ac.uk\/About-us\/Publications\/Reports\/Biomedical-ethics\/WTD003280.htm.\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">(http:\/\/www.wellcome.ac.uk\/About-us\/Publications\/Reports\/Biomedical-ethics\/WTD003280.htm).<\/a><\/p>\n<p>In termini di relazioni tra scienza e consumatori uno sviluppo pi\u00f9 recente per <strong>23andMe<\/strong> \u00e8 che, in una loro pubblicazione (<span lang=\"zxx\"><a class=\"testo_iframebold\" href=\"http:\/\/www.plosgenetics.org\/article\/info:doi\/10.1371\/journal.pgen.1000993\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">http:\/\/www.plosgenetics.org\/article\/info:doi\/10.1371\/journal.pgen.1000993)<\/a><\/span> sul <em>\u201c<\/em>PloS Journal<em>\u201d, <\/em> sono stati in grado di dimostrare ad una comunit\u00e0 scientifica pi\u00f9 ampia che il loro approccio nella raccolta dei campioni pu\u00f2 essere usato per la ricerca.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-08.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-38837\" src=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-08.png\" alt=\"numero66_ Me Myself 08\" width=\"680\" height=\"496\" srcset=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-08.png 680w, https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-08-300x218.png 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 680px) 100vw, 680px\" \/><\/a><\/p>\n<p><strong>Nicola Bozzi: <\/strong>Quale sar\u00e0, se se la sente di fare delle predizioni, il futuro della genomica di consumo?<\/p>\n<p><strong>Kate O&#8217;Riordan: <\/strong>Al momento la lotta tra la cultura digitale relativamente sregolata di Silicon Valley e quella ultra-regolata della ricerca biomedica va avanti. Negli USA la Food and Drug Administration, <strong>FDA<\/strong>, continua a fare mosse per regolare il campo, mentre invece nel Regno Unito la <strong>Human Genetics Commission<\/strong> e altre organizzazioni si stanno unendo per stilare un codice volontario di condotta. Ci si sta muovendo verso standard e norme, che probabilmente aiuteranno a legittimare l&#8217;area. Sembra strano, ma molta gente che lavora in quell&#8217;ambiente accoglie di buon grado le regolamentazioni, visto che portano sia legittimit\u00e0 che un sistema di lavoro in un contesto altrimenti instabile.<\/p>\n<p>La genomica di consumo ha gi\u00e0 mercati diffusi e affermati che sono emersi intorno ai test di ereditariet\u00e0. Ma il dilemma rimane: se la genomica \u00e8 solo uno dei tanti modi per conoscere la vita umana, perch\u00e9 la gente dovrebbe essere persuasa dei suoi poteri e spendere tempo e denaro nella produzione di un numero sempre pi\u00f9 alto di genomi? Inoltre, se la genomica \u00e8 complessa ed ha bisogno di essere ben contestualizzata con conoscenze specialistiche, perch\u00e9 la promessa di democratizzazione tramite il <em>2.0<\/em> dovrebbe essere cos\u00ec seducente? Ovviamente il problema \u00e8 che la genomica non \u00e8 semplicemente un altro sistema di conoscenza.<\/p>\n<p>L&#8217;ultima parte del ventesimo secolo ha visto l&#8217;ascesa del gene e del genoma come <em>il modo<\/em> per conoscere la biologia. In un certo senso quest&#8217;identificazione della genomica come una macchina della verit\u00e0 \u00e8 il suo problema. Il critico culturale britannico <strong>Raymond Williams<\/strong> una volta ha detto che le nuove tecnologie funzionano come vettori per credenze pi\u00f9 vecchie e conservatrici, e quello della convergenza di cui sopra sembra essere il caso.<\/p>\n<p><strong>Nicola Bozzi: <\/strong>Quali effetti sociali si aspetta seguiranno una pi\u00f9 ampia diffusione di questo campo?<\/p>\n<p><strong>Kate O&#8217;Riordan: <\/strong>Un effetto importante al momento \u00e8 la normalizzazione dell&#8217;idea di <em>uploadare<\/em> biomateriali in un&#8217;ecologia mediatica, e la futura espansione delle possibilit\u00e0 biometriche. Questa dimensione biodigitale dei media apre nuove possibilit\u00e0 sia per quanto riguarda l&#8217;identit\u00e0 individuale che le strutture di identificazione. Fare un po&#8217; di attenzione prima di <em>uploadare <\/em>sangue o tessuti sembrerebbe appropriato. Inoltre, se il campo si espande e guadagna maggiore legittimit\u00e0, vedremo un consolidarsi della genomica come forma primaria di conoscenza della biologia, insieme ad un&#8217;espansione del potere delle <em>\u00e9lite<\/em> tecnologiche. Questo porterebbe comunque con s\u00e9 anche interventi inaspettati e tattiche biopolitiche creative che gi\u00e0 vediamo oggi, per esempio con la bioart.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-09.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-38838\" src=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-09.png\" alt=\"numero66_ Me Myself 09\" width=\"680\" height=\"496\" srcset=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-09.png 680w, https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-09-300x218.png 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 680px) 100vw, 680px\" \/><\/a><\/p>\n<p><strong>Nicola Bozzi: <\/strong>In quali altri modi il linguaggio dei <em>social media<\/em> viene usato per vendere la scienza, o sta cambiando la sua fruizione?<\/p>\n<p><strong>Kate O&#8217;Riordan: <\/strong>Nel caso della genomica di consumo i <em>social media<\/em> sono stati usati per espandere l&#8217;area coinvolgendo un gran numero di consumatori\/soggetti, che comprano un prodotto e contribuiscono alla generazione dei dati, ma sono anche una piattaforma per giocare con la genomica umana e criticarla. Questo \u00e8 un effetto della convergenza in cui i media vendono la scienza, ma contemporaneamente creano anche un pubblico complesso, critico oltre che obbediente. Quindi critica e consumo viaggiano attraverso lo stesso canale.<\/p>\n<p>Un altro lato di questa convergenza \u00e8 l&#8217;uso del linguaggio del <em>2.0<\/em> per incoraggiare la comunit\u00e0 scientifica ad avere un accesso pi\u00f9 aperto, ad esempio usando formati <em>open source<\/em> per i dati come le <em>wiki, <\/em>ed accelerare i processi di ricerca.<\/p>\n<p>I <em>social media<\/em> sono una forma di cultura promozionale. Nell&#8217;ambito scientifico sono diventati molto discussi e molti li vedono come una nuova era per quanto riguarda la comunicazione del settore. In questo contesto si stanno integrando abbastanza bene con le fonti pi\u00f9 affermate e c&#8217;\u00e8 una vivace <em>blogosfera<\/em> pro-scienza legata a divulgatori chiave come <strong>Ben Goldacre &#8211; <\/strong><span lang=\"zxx\"><a class=\"testo_iframebold\" href=\"http:\/\/www.badscience.net\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">http:\/\/www.badscience.net<\/a><\/span><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-10.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-38839\" src=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-10.png\" alt=\"numero66_ Me Myself 10\" width=\"680\" height=\"496\" srcset=\"https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-10.png 680w, https:\/\/digicult.it\/wp-content\/uploads\/2005\/06\/numero66_-Me-Myself-10-300x218.png 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 680px) 100vw, 680px\" \/><\/a><\/p>\n<p>Altri vedono questo fenomeno come <em>vendere<\/em> la scienza in un senso pi\u00f9 generale: nel Regno Unito c&#8217;\u00e8 una credenza diffusa che il pubblico sia un po&#8217; miope riguardo ai grandi benefici che la scienza ha da offrire e che ci sia una <em>lobby<\/em> anti-scienza che boicotta la comunicazione. In questo caso i <em>social media<\/em> sono visti come un buon modo di coinvolgere il pubblico scientifico e di rendere il tutto un po&#8217; pi\u00f9 <em>cool<\/em>. Ovviamente, per\u00f2, il confine tra comunicazione e promozione spinta diventa sempre pi\u00f9 sottile.<\/p>\n<hr \/>\n<p><a class=\"testo_iframebold\" href=\"https:\/\/www.23andme.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.23andme.com\/<\/a>\n<\/span>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La prima volta che ho sentito parlare di 23andMe \u008f stato in un articolo di qualche anno fa su &#8216;Internazionale&#8217;. 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